主页 > 国内 >

微赚资讯

终于真相了?保鲜膜男孩18岁了怎么回事?原因详情始末曝光震惊网友

    “保鲜膜男孩”刘良陈十八岁了。

      如今,无论是“保鲜膜男孩”,还是“刘良陈”,都已经成为了百度百科的一个词条,里面解释着这个颇为怪异称呼的由来。14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症(epidermolysis bullosa,EB),微小的摩擦或压力都会全身长满水泡,发出臭味。为了少受外界刺激,也怕气味影响同学,他每天用保鲜膜裹住自己。

      故事要从2014年开始讲起。那一年,春末到初秋,他频繁地出现在公众的视线里,从传统纸媒遍及新闻网站。那一年,“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体突然暴露在阳光下,皮肤脆弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年,全国第一个关爱蝴蝶宝贝的公益机构在上海成立了。

      四年过去了,曾经的新闻人物“保鲜膜男孩”刘良陈已满十八岁,在法律界限上成为成年人。不知他过得如何?

      

      身高从1米1到1米3

      老家内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子还在成都漂着。

      四年前,他们居住在簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见,是在直线距离不过3公里的地方,簇桥木鱼庙街39号。

      这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。冬日的天气没有阳光,透着几分清冷的颓气。敲了好久的门,才听到窸窸窣窣的开锁声,一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出,扑面而来的还有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方,温度开到了30摄氏度。

      “你爸爸跟你说了我们要来吧?”“嗯……”父亲刘兆兰还在回家的路上,刘良辰点了点头,含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势,脚上穿着一双夏天的凉鞋,那应该是为了避免和布料过多的摩擦。

      比起四年前的一个单间,眼前租住的这个两室一厅显然要“豪气”不少。租金是以前房子的四倍,房东知道他们家情况,还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱,光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了。

      刘良陈的卧室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食、饮料,床上靠墙的角落里摞着书本,书本上躺着一把尤克里里。此刻,电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》,他看了一会儿,调到了放《封神榜》的频道。

      “我最不喜欢妲己,她害死了好多人……,最喜欢姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一个微笑,有些时候表达发音模糊,听不太清楚。

      EB不仅仅影响皮肤,也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样,和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1,体重40斤左右,如今的数据是1米3,体重70斤。

      父亲刘兆兰

      日常

      窝在卧室看电影的“宅男”

      摩托车发动机的声音从窗户外传来时,刘良陈抬了下眼睛,“我爸回来了。”窗帘紧闭,他凭声音辨认。

      院子里两个人有三轮摩托,别人进来时要倒车,刘兆兰则是直接开进来,发动机的声音有差别。时间久了,他能听出哪个人是父亲。

      跟四年前一样,刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州,距离租住地50公里,近两个小时车程。每日凌晨3点半刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家。

      他想换个工作,但不好找。这里的老板跟他熟,有生意时会优先考虑他。若是换个固定时间上班的工作,万一要带孩子去看病,请假也是个难题,“你老是旷工,耽误人家老板的事儿,不好。”

      这使得良陈跟留守儿童似的。他在家里蹲了半年了,今年初中毕业以后,就没再上学。他不太可能读高中,“考不上”,还有更现实的原因是坐车太久屁股疼痛难忍。小学和初中,每天5分钟不到的三轮车车程,已经是一段“度分如年”的难捱时光。到更远的地方去读高中,显然不太可能。

      他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床,7点准时吃下第一顿药,11点时吃第二顿。药有五六种,吃药时,他把药瓶一一摆在床上,按序依次取药,以保证那些看起来差不多的药瓶,不被重复拿起。

      刘兆兰会在晚上下班回来后,提前备好菜饭,放进冰箱。第二天良陈拿出来热热就行。有时候,他也会到小区门口的中餐店,打包饭菜回家吃。

      打发时间最多的方式还是看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧,国外的、国内的都看,还会认真比较,“现在国内电视节目制作越来越好。”不过,很少上网。家里没有电脑,手机是仅有的移动互联网设备,他偶尔玩玩手机游戏。

      他还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题,他调了一下,拨出几个音符。双十一的时候,他在网上买了一个口琴,自己吹着玩。

      四年前采访时,武侯区百草园小学的同学说喜欢和他在一起玩,“他爱给我们讲武侠故事,讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩,但是今年他没有看到。大概是去了别处的初中,距离太远不如之前那么方便。

      心愿

      学个手艺能养活自己吧

      在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里,共有60多人,绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母,也有专业的医生,包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。

      刘兆兰和良陈在这个微信群里。除此以外,他们还在上海蝴蝶宝贝关爱中心的QQ群里,里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起,听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果,以及如何做护理。

      刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手,他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上,他为良陈上药,动作娴熟。良辰头部以及背部的皮肤大部分结疤了,但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。

      对EB的治疗,目前除了骨髓移植,没有更好的治疗办法,但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓,配型成功,还需要克服后期各种排异反应,完全康复也困难,刘兆兰只好等待。

      眼下要紧的是良陈的工作问题。初中毕业了,18岁了,还是要学个手艺,弄口饭吃。“我长大了,希望当一个伟大的发明家,能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了,可能是每天宅在家里,他说想当个厨师。

      “厨师?那当然不行!你这个样子被人看到谁要去(餐馆)吃饭!”刘兆兰像听到了极为好笑的事情,忍不住哈哈大笑,一点都不在意自己儿子听到是否会受到伤害。这个病,这种状态,父子两人倒是心无芥蒂,有什么说什么。

      刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过,他想让儿子开个网店,但是卖什么如何送货,他还没有头绪。他说这些的时候,良辰打开了手机音乐,里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》,也不知道听到“谁甘心平庸谁能浴火重生”时小伙子在想什么。

      上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们,说有可能会邀请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片,还可以写歌词。

      “你们帮我写一个?”

      “哎,良陈不是喜欢音乐么,不如让他来写吧。先练练手。”

      刘兆兰脸上露出不可思议的表情,良陈却是羞涩地笑了。

      记者手记

      转眼间已经过去四年了。

      四年前,我们在成都武侯区百草路小学的捐款活动上,第一次看到良陈,他手脚没有指(趾)甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子缓慢移步,有点像电影《魔戒》中咕噜。

      我们跟着他回家,在那个玻璃窗布满油垢的小屋中,看他在“小太阳”下展开保鲜膜,抖抖擞擞地包裹自己的皮肤,那上面全是深深浅浅的血痕和脓液,心里的震撼和难受无以言表。

      从那天开始,“保鲜膜男孩”的报道风暴开始席卷全城,甚至全国,省、市、中央各级媒体持续不断地关注,医院、企业、爱心人士都伸出了援助之手。2014年那个夏天盛放的玫瑰花,至今还仍有余香。

      父子俩认识了很多专业的医生和爱心人士,认识了有相同经历的父母和孩子,“良辰们”相互之间鼓舞和打气。原来狭窄的路宽敞了,昏暗的铁桶被撕出了口子,晃眼的光涌了进来。直到现在,有位住在澳大利亚的华人医生隔几个月仍会托北京的朋友给良陈寄药,父子俩生活的片区,做生意的饭店老板和水果老板,时不时慷慨免单。

      “别人帮了我们好多,你们能帮我感谢下他们吧?” 刘兆兰总提到四年前潮涌般的报道之后爱心人士的各种帮助。当初收到的捐款,他把每一笔花费的单据都揣起来,即便从未有人追问钱花在哪儿了。每个月除了药费和护理费,他还在等待新的治疗方案出来,从不敢多浪费一笔。

      他埋头做自己的事,走自己的路,笑起来声音很大,爽朗的很,仿佛贫穷和疾病也不是多难迈过去的坎。看他在家里进进出出,总能想到莫泊桑在小说《一生》里面写的那句话,“生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟”。

      愿他们一生平安。

     原标题:四川保鲜膜男孩18岁了 只愿学个手艺养活自己

     值班主任:李欢

当前文章:http://www.shufashichang.com/0hv/466022-629454-97384.html

发布时间:18:41:50

广州设计公司  万彩吧  广州设计  广州设计  万彩吧  广州外观设计  二四六彩  广州设计公司  万彩吧  易用设计  广州设计  

{相关文章}

数字平台+AI,深圳机场与华为携手共建未来机场

    “AI”在深圳  一个城市的模样,源自于生活在这个城市里的人,深圳是车水马龙、是高楼林立。一个城市的灵魂来自于建设这个城市的人,深圳是积极创新、是不断向前。在2018华为全联接大会中,来自各行各业的精英们与华为一起向我们讲述了一北京马拉松报名_凤凰资讯台节目表网段又一段数字化深圳的故事……  “AI”在招商银行  ——招商银行(600036,股吧)总行信息技术部总经理周天虹  招商银行1987年成立于中国改革开放的最前沿——深圳蛇口,是中国境内第一家完全由企业法人持股的股份制商业银行。在英国权威金融杂志《银行家》公布的2018年全球银行1000强排名中,招商银行各项指标均名列前茅。  近年来,招商银行持续推进“轻型银行”战略转型,并提出“金融科技银行”新定位,密切融合科技与业务,以科技敏捷带动业务敏捷,创造最佳客户体验。如今,在金融科技的驱动下,招商银行全面开启了零售金融转型3.0的App经营时代。  招商银行在以人工智能为代表的新兴技术领域开展了探索和实践,2015年10月率先应用人脸识别技术实现ATM刷脸取款,这是在金融行业人脸识别落地的第一个项目。  华为有领先的研发实践,招商银行有丰富的场景和需求,特别是在数据库的开发和运维方面,起步较早也积累了丰富经验。2017年11月,华为和招行携手成立分布式数据库联合创新实验室,致力打造一款全球领先的数据库产品,目前已经发布全自研高性能企业级内核版本以及分布式高可用版本,并已实现在招商银行两个重要业务系统的上线投产。  “AI”在深圳机场  ——深圳机场(0000婴儿吃什么奶粉最好_苍井空新片网89,股吧)大康小学_交友网站排名网集团CIO张淮  2016年深圳机场被国际机场协会(ACI)评为“全球最佳机场”,商旅人士占比超过50%,2017年客运量达4500万,预计2018年客运量将达到5000万,货客吞吐量将超过110万吨,已经成为大湾区的核心交通枢纽。  为了让深圳机场成为世界领先、国内一流的机场,服务大湾区建设,围绕“最安全、最高效、最具体验”三个目标,深圳机场开始携手华为,通过新技术手段,基于AI创新引擎,为旅客提供更好的服务。  双方基于“平台+生态”的理念构建“未抬头纹开了_带来英语网来机场数字化平台”,以华为ICT基础设施为基础,通过行业使能平台,整合物联网(IoT)、大数据+AI、视频云、GIS(地理信息系统)和融合通信(ICP)五大资源,并联合合作伙伴构建平台生态系统,最终让机场实现以下几个方面:  大运控:智能高效机场运行控制,资源智能调配;  大安防:主动智能的安防保障,协同应广交会证件_天龙2网急管理;  大服务:个性、自动化全联接服务,全流程、可视化服务。  未来,深圳机场将继续与华为等生态合作伙伴共同努力,把服务细化到场景、把场景管理到平台、把平台开放给生态,紧紧围绕安全、效率、体验,打造全球领先的未来机场。  “AI”在深圳交警  ——深圳市公安局交通警察局交通科技处处长  深圳现有人口超过2000万人,深圳机动车保有量目前达到335万辆,理论上,深圳应该跟超大型一线城市一样面临停车难、出行难。但目前,深圳整个交通平稳可控,在最新互优秀党员材料_怒火救援下载网联网公司发布城市拥堵排名当中,深圳这两年一直排在40名以后,市民认可度比较高。  人工智能极有可能率先在交通领域落地全面开花,并让所有的市民和交通参与者能感受到变化。  在2017年华为全联接大会上,首度提出“城市交通大脑”这个理念。对公安部门来说,痛点是深圳每天有大量路面采集视频,这些图片和视频不具备在线实时处理能力,就导致数据分散、运算分散、系统分散。我们通过购置华为六台ATLAS服务器,一下子就把运算瓶颈突破了。  我们的交通大脑具备三个智能。第一个是感知智能,我们很注重采集,着重做了视频尤其是电警反向安装,实现多维信息采集。第二个是计算智能,依托于Atlas的运算能力,提高整个算力。第三个是认知智能。  我们认为深圳这样一个城市,应该有一个应用平台,可以承载政府各部门、公安各警种用户的需求,你们有任何需求,登录平台可以查询分析做模型,我们在打造这方面的平台。  深圳交警一直在探索,我们愿意在AI实践当中充当交通领域的实验田、先行者和探索者,我们也愿意携手社会各界一道共同打造深圳的交通智能体,让智慧出行更美好。  链接  其他领域的  数字化转型  华为植根深圳,在深圳的各行各业助力数字化转型……  教育:深圳大学  华为携手深圳大学建设智慧校园示范单位,构筑智慧校园新体验:在互动教室,智能的录播系统自动跟踪老师和学生的互动,无需剪辑即可自动将一节课变成视频;通过平安校园,可智能化地对人、车、校园设施进行管理,让校园管理更高效、让校园环境更安全。  敏捷网络、数据中心、模块化机房等ICT基础设施,为学校师生的教学、科研、创业等提供了先进的平台基础,让学生和老师可以更轻松地聚焦于自己的工作和业务。  金融:平安科技  随着全国AI客服业务的兴起,平安要求加快网络开通及部署速度,同时提供一个经济、高效、智慧的专线互联解决方案。平安科技作为集团平台服务提供部门,承接了全国AI客服网络改造业务。  华为SD-WAN凭借支持Hybrid WAN、ZTP(零配置部署)即插即用快速开局、应用级智能选路、可视&集中运维、生态开放等特性成为平安科技合作方案,首期快速交付200个分支门店,为平安科技大幅降低专线成本,提升运维效率,并提供AI客服最优链路保障、最优坐席体验,实现保险出单时间从每单2小时缩短到10分钟。  智慧城市:深圳龙岗  作为全国46个智慧社区试点单位之一的广东深圳市龙岗区,通过智能技术提升老百姓(603883,股吧)幸福感,依靠的正是城市在数字化转型中运用到的大智慧(601519,股吧)。龙岗区流动人口比例大、年轻人多、区域范围广,具备新型城市化发展特征。  因此龙岗与华为合作,本着“需求导向、急用先行”的原则,确定了围绕“5+架构”、“6化”愿景和“11项”重点工程的总体规划,通过“汇数、绘图”基础工程和“慧治、惠民”深入应用,建设新型智慧城市。  华为愿与客户一起,充分利用平台的力量,全面、长期、面向未来地驱动企业数字化转型升级。目前,世界500强企业中已有211家,前100强中有48家企业选择华为作为其数字化转型的伙伴。

    

     (责任编辑:何嘉 HN155)

【责任编辑:admin】
最新文章
热门文章
https://4l.cc/articlelist-375.htmlhttps://4l.cc/articlelist-368.htmlhttps://4l.cc/articlelist-389.htmlhttps://4l.cc/articlelist-414.htmlhttps://4l.cc/articlelist-410.htmlhttps://4l.cc/articlelist-335.htmlhttps://4l.cc/wapindex-1000-332.html?sid=-2https://f49.in/article-46310.htmlhttps://f49.in/article-467.htmlhttps://f49.in/article-36006.htmlhttps://f49.in/article-42896.htmlhttps://f49.in/article-45527.htmlhttps://f49.in/article-425.htmlhttps://f49.in/articlelist-401.htmlhttps://f49.in/articlelist-361.htmlhttps://f49.in/articlelist-352.htmlhttps://f49.in/articlelist-355.htmlhttps://f49.in/https://55t.cc/article-6246.htmlhttps://55t.cc/wapindex-1000-406.html?sid=-3https://55t.cc/article-9006.htmlhttps://55t.cc/articlelist-390.htmlhttps://55t.cc/articlelist-384.htmlhttps://55t.cc/articlelist-375.htmlhttps://55t.cc/articlelist-368.htmlhttps://55t.cc/articlelist-350.htmlhttps://www.c8.cn/ylsj/gdkl10.htmlhttps://www.c8.cn/zst/dlt/dzbbzbzs.htmlhttps://www.c8.cn/zst/qlc/zmzs.htmlhttps://www.c8.cn/zst/pl5/zhzs.htmlhttps://www.c8.cn/zst/pl3/dxjo1.htmlhttps://www.c8.cn/zst/pl3/hmyl.htmlhttps://www.c8.cn/zst/bjkl8/dewzs.htmlhttps://www.c8.cn/zst/cqkl10/qhdw.htmlhttps://www.c8.cn/zst/cqssc/zskd.htmlhttps://www.c8.cn/zst/cqssc/yhdw.htmlhttps://www.c8.cn/zst/49.htmlhttps://www.c8.cn/jihua/jsk3.htmlhttps://www.c8.cn/jihua/pk10.htmlhttps://www.c8.cn/gaoshou/lnkl12.htmlhttps://www.c8.cn/gaoshou/cqssc.htmlhttp://www.easeid.cn/html/about/about-8.htmlhttp://www.easeid.cn/html/productlist/list-126-1.htmlhttp://www.easeid.cn/html/news/2017-6-17/560.htmlhttp://www.easeid.cn/html/news/2017-5-6/532.htmlhttp://www.easeid.cn/html/news/2014-1-21/455.htmlhttp://www.easeid.cn/html/news/2013-8-28/437.htmlhttp://www.easeid.cn/html/news/2013-5-20/232.htmlhttp://www.easeid.cn/html/product/2013-5-29/369.html